У пятимесячного Саши Острога — спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА1).

Это генетическое нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией.
СМА1 — наиболее тяжёлая форма, которая обычно приводит к нарушению дыхания и глотания.

Остановить прогрессирующую болезнь может препарат ZOLGENSMA — он подавляет синтез патологического белка, сохраняя жизнь двигательных нейронов.
Стоимость препарата — 1 818 000 долларов США.

Родители Саши обращаются с просьбой оказать любую информационную и финансовую поддержку.